一直吃不饱是什么原因

Posted 2023-10-19 健康上海医疗疫情国际百多

主要介绍了做好一直吃不饱是什么原因相关的知识，希望对你有一定的参考价值。本文由健康人(jiankangren.net)小编为大家整理。

刚出生的时候，他们体格瘦小，不会吃也不会哭。等到两三岁左右，幼时进食困难的他们却突然食欲大增，再也吃不饱饭。

一直很饿，无时无刻都想要吃东西。这群孩子们越吃越多，渐渐发胖，身体像气球一样从中间鼓起来，变成了他人眼中的异类。

据林晓静@小胖威利关爱中心关爱中心介绍，这是因为孩子们得了一种特殊的罕见病——小胖威利综合征。

从老家温州坐十几个小时的大客车来到上海，在清晨4、5点钟匆忙订一家旅馆，刚休息了几分钟，就要带着女儿赶着到医院里去排队看病。

很长一段时间里，如此疲惫的生活是林晓静和妻子的常态。一直吃不饱是什么原因。

1997年，林晓静的女儿林又宏出生。儿女双全，已经有了一个儿子的他十分欣喜，但马上被现实泼了一盆凉水。

刚出生的小女儿孱弱安静，不会哭也不会吃，不是个健康的婴儿。送去抢救，医生十分遗憾：“她出生的时候缺氧了，有脑瘫的症状，估计以后一辈子都要躺在床上，要不放弃吧。”

林晓静和妻子不想轻易放弃。“躺就躺吧，能活下来就行！”

三个月过去，治好没有效果，小小的林又宏依然不会吃也不会哭，他们转而来到上海求医。当时，上海的医生并未诊断出林又宏患的罕见病，依旧按照脑瘫来治好，医生安慰道：“这样的孩子我们见过，长大之后能唱歌也能跳舞，就是数学差一点！”

林晓静听见这话，仿佛看到了希望，继续带着女儿四处寻求治好。两岁多的时候，林又宏终于学会吃东西了，食欲大增。林晓静和妻子喜极而泣，恨不得把女儿爱吃的所有东西都拿给她吃。“当时有点胖，但我们想，小孩子嘛，胖乎乎也是正常的呀。”一直吃不饱是什么原因。

但没多久，林晓静发现女儿的食欲脱离了正常的范围。“老师给我打电话，说了我女儿在学校吃饭的情况。”

午餐时间，读小学的林又宏在饭堂打了一份满满当当的饭，吃完后端着盘子去打第二份。有时候，看见同学们吃不完的饭，她还会主动帮别人吃掉。“我们觉得不对劲儿，拜托老师照顾好她。”

此外，轻到中度的智力障碍、行为异常、粘稠的口水、暴躁易怒的性格、爱生病的体质、比其他孩子小了一号的手和脚，无一不在提醒林晓静，女儿的病越来越严重了，似乎并不是脑瘫这么简单。

林晓林晓静持续求医，终于，在2007年，林又宏在上海被诊断为小胖威利综合征。看着诊断书上的英文字母，林晓静陷入了从未有过的无助和绝望。

小胖威利是什么？

小胖威利的全称是普瑞德威利症候群，由基因突变引发，目前没有有效药可以医治。这种罕见病的国外发病率约为1:1.2-1.5万，国内还缺乏相关统计。一直吃不饱是什么原因。

确诊林又宏病情的医生当时也束手无策。“林先生，我们不知道怎么治，你自己去网上找找资料吧。”

林晓静打开电脑，敲下“小胖威利”，几乎没查到有用的信息。“当时我只查到了一位协和医院的医生在国外参加过小胖威利的会议，我们过去求医。”

2004年以前，国内还没有一例相关报道，07年去北京协和求医的林又宏，是过去治好的第六个小胖威利患者。

协和的医生给林晓静拿了一本台湾的患者照顾手册。林晓静一页页地翻，绝望越来越重。“看了资料才知道，这是一辈子的事情，她一辈子都要被看着管着，才能维持健康。”

在严格的控制下，林又宏保持着微胖的体型，但每天都要与无法克制的食欲作斗争，顽固、易怒、表现出很强的对抗性。由于口水粘稠，她的牙齿坏了很多，看牙医的时候很不配合，哭闹着反抗。林晓静看在眼里，疼在心里，却无可奈何。

没有有效药，只能不停地打昂贵的生长激素，从2011年开始，林又宏整整打了三年的生长激素，勉力维持着身体的健康。

“没办法的事情，我和妻子只能相互安慰，但我们没想过放弃。”

目前，林又宏已经是一个25岁的姑娘，体重控制得很成功，只有65公斤，这是林晓静夫妻坚持的结果。

“这是个罕见病，很多家长不清楚孩子的病情，家庭矛盾就因此产生了。”

据林晓静介绍，很多夫妻得知孩子患病之后开始相互责怪，都认为是对方的基因导致孩子患病。“但这是基因突变引起的，也没有遗传风险，家长们普遍都不知道。”

为了解决这些问题，拯救更多家庭，2010年，林晓静建立了一个小胖患者家长的交流群。“我想到自己曲折的求医经历，还是希望能让大家少走弯路，如果能从初期症状就判断出来孩子的病情，后续的治好也会更有针对性。”

林晓静建立的群聊的规模不断扩大，到现在为止，已经有四个不同年龄段的群聊，群友将近2000人。“平时大家就是相互帮助，鼓励，分享经验，大年龄孩子的帮助小年龄的，小年龄孩子的也可以看看大年龄的孩子怎么生活。”

在林晓静心里，想让求医无助的家长们尽早搞清楚孩子的病情，蕞重要的就是将疾病知识宣传出去。

仅仅建立群聊依然无法让疾病得到推广与普及。2017年3月，林晓静在民政局申请注册了小胖威利罕见病关爱中心，开始对外宣传推广这方面的知识，主要做的工作有四方面。

一是开展科普宣传。久病成医，在没有疫情的时候，林晓静会参加各种医学会议，如浙大全球华人遗传学大会、第十一、十三届国际基因组学大会。林晓静在会议上分享女儿的症状与治好经验，让广大医生群体更加了解这种罕见病，这样才能尽快尽早地诊断出更多患者。

二是进行政策倡导。林晓静介绍，小胖威利在国外被划分为重度残疾，但是目前国内，患者需要长期的生长激素却还未纳入医保，昂贵的激素费用让很多家庭望而却步。林晓静联合全国的患者家长一起申请医保，提供流程指导、费用补贴。在他们的努力下，到目前为止，湖南、江苏、四川的部分城市已经将生长激素纳入了医保。

三是进行医疗帮助。目前，治好小胖威利大多都需要去大医院挂专家号，挂号难成了许多患者父母的心病。“我们和很多医院协商，开辟了针对小胖威利患者的加号制，如果挂不到号，只要说得了这个病，马上就能看上病，目前已经有一百多位医生提供了帮助。”同时，林晓静还联合医生，加强国际交流，促进药物研发，希望能为患者们提供更好的医疗帮助。

四是建立小胖之家。林晓静多年来了解了很多小胖威利的知识。“在国外，患者们会被统一照顾与管理，我们也开办了一个。”

刚开始，小胖之家选址在杭州萧山。厨房与住房分开，房间里除了每日的杂粮餐食之外没有任何食物，有效做到了让孩子们远离食物诱惑。此外，患有小胖的孩子们总是担心自己吃不上饭，格外焦虑。对此。小胖之家推出了严格的吃饭时间表，贴在墙上，一日四餐固定时间，让孩子们不再焦虑。还有各种各样的科学健身、艺术课程..通过科学的管理，小胖之家帮助很多个孩子成功控制了体重。

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